Entrevista a Mariela Gavranic: Sídrome de Asperger y la respuesta educativa.

30 mayo, 2015 en

Desde acción:ayuda creímos necesario tener un material informativo de base para el futuro surgimiento de dudas con las que trabajar con docentes, por lo tanto decidimos comenzar una serie de entrevistas sobre diferentes temas: esta vez personas con síndrome de Asperger. La persona que voluntariamente se ofreció a colaborar con nosotros en este aspecto fue la licenciada en Psicología y mamá, especialista en trastornos del espectro autista, Mariela Gavranic con quien estamos agradecidos por el recibimiento de la propuesta y la información brindada en la entrevista.

Dividimos nuestra conversación con Mariela en dos áreas principales para facilitar su publicación: una amplia descripción sobre el trastorno y las características de las personas que lo poseen y “La respuesta educativa” (donde la licenciada nos plantea cómo debería ser la respuesta de los centros educativos).

Lazo del autismo

Sin más, dejamos aquí la primera entrevista de una serie de publicaciones que esperamos continúe.

Entrevista realizada desde acción:ayuda a la Psicóloga Mariela Gavranic, difusora del Síndrome de Asperger y madre de un jóven con este síndorme:

Algunas de las personas con características autísticas son llamadas personas con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento, según el Manual de Diagnostico y Estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría, en su sigla DSM IV-2000.

Dentro de las características autísticas que tienen las personas se encuentran: las que dificultan la vida en sociedad como son las interacciones sociales entre pares, la comunicación que realizan a partir de ellos con pares o personas adultas y los intereses muy restringidos y estereotipados. Esto puede verse, por ejemplo, en la calle cuando una persona (que posee características autísticas) pasa a tu lado caminando y no te mira o saluda, no es que no haya querido, sino que realmente no le nace el interés de interactuar contigo. Lo que debemos dejar en claro es que las personas con síndrome de Asperger tienen un aspecto común, una vez parada a tu lado es una persona de aspecto tradicional, no hay características físicas notorias, ni silla de ruedas, bastón o audífonos, entonces, al tener un aspecto común se confunde con el resto de la población.

Cuando estamos hablando de las características de las personas con síndrome de Asperger, estamos hablando de uno de los más leves de los trastornos que se encuentran dentro del espectro autista, porque sabemos que el espectro al ser un continuo tiene en un extremo el autismo severo (la persona puede no comunicarse con habla, no puede escolarizarse ni incluirse dignamente en la sociedad) mientras que si nos desplazamos en el continuo del Espectro Autista, nos encontramos en el Síndrome de Asperger.

Este síndrome es un conjunto de alteraciones descubiertas en el año 1984 por la Psiquiatra inglesa Lorna Wing, antes se confundía a estas personas con dificultades de comunicación y trastornos obsesivos o psicológicos y se les llegaba a decir, incluso a confundir con esquizofrénicas o psicóticas. Con el correr del tiempo y la aparición de nuevas investigaciones científicas se descubrió que un gran porcentaje de la población actual padece este síndrome y no están aún diagnosticados, tratados o abordados, entonces ingresan a la actividad educativa, solapándose estas características tan confusas dentro de la sociedad uruguaya. Es ahí cuando el blanco o el punto débil se disparan y da lugar al bullying, que tiene terreno fértil en la educación actual, debido a falta de información y de inclusión educativa sobre este síndrome en las escuelas y liceos.

A las personas con síndrome de Asperger les cuesta decodificar las emociones y las expresiones corporales, por ejemplo, la codificación gestual de la cara es a veces complicada (este aspecto puede afectar también el desempeño deportivo, es por eo que existen reglamentos alternativos para deportes como el basketball, para personas con SA), pero son habilidades que se van aprendiendo, porque los padres enseñan y practican, y hay más formación y capacitación de los profesionales y técnicos.

El coeficiente intelectual (CI) de estas personas con síndrome de Asperger puede ser desde muy elevado, llamados “pequeños genios”, hasta un rango medio de una persona promedio, aunque en algunos casos hay coeficientes bajos (pero esto es muy relativo de calificar ya que el CI depende de la persona y del momento que se realizo la evaluación).

El lenguaje es casi normal, hablan y se comunican, pero las habilidades lingüísticas son dificultosas, hablan en tono pedante o robótico, un tono particular que puede también llevar al acoso o discriminación dentro de la Institución educativa.

La respuesta desde el centro educativo para las personas con Síndrome de Asperger :

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La respuesta educativa adecuada para las personas con síndrome de Asperger es simplemente conocer sobre el trastorno, tener amplia información sobre lo que es y un compromiso y responsabilidad de poder brindar una respuesta inclusiva a estas personas.

La institución educativa tiene que armarse de una “planificación específica centrada en cada alumno con SA”, ya no puede aplicarse la misma escala de evaluación que a una persona neurotípica (persona que no tiene trastornos neurológicos).

Se debe poder interceptar fácilmente en una clase, por ejemplo, si un profesor se para a dar la clase frente a un grupo de 30 alumnos tiene que poder darse cuenta de que uno de ellos está “perdido” y no tiene la habilidad de comunicarse, sino es ahí donde se nota el desconocimiento sobre el SA. Los profesores deben conocer el trastorno y se debe armar una planificación adecuada para esa persona, contemplando sus intereses, sus gustos, sus habilidades, sus rutinas, y por sobre todo adaptaciones curriculares y flexibilidad en cuanto a la forma de evaluar los conocimientos de la persona con SA. Por ejemplo: los exámenes orales suelen en algunos ser nefastos, mientras en otros, los llamados “ pequeños sabios”, es mejor el oral a escribir toda su sabiduría en hojas.

La difusión de información es vital en estos trastornos para incluir dentro de la enseñanza en Primaria, Secundaria y UTU a personas con SA.

La Psicóloga y madre Mariela Gavranic expresa que “No informar sobre este trastorno es como no informar sobre los accidentes de tránsito o la violencia doméstica que existe en Uruguay” y esta desinformación causa caos y desconcierto, incluso negligencia en el accionar educativo.

Se debe también comprometer a los compañeros de clase en ayudar a la persona con síndrome de Asperger: “Miren chicos, mañana va a venir un chico nuevo que tiene síndrome de Asperger, pero no debemos rotular; así como no rotulamos a quién es rubio o tiene tatuajes, no debemos rotular a la persona con síndrome de Asperger” (siempre “persona con” se le debe llamar). Un discurso similar, acompañado de información con tallleres, es la base del compenetrar en la temática a los compañeros de clase.

La capacitación es fundamental, poder difundir y sensibilizar. Se deberían realizar cursos de capacitación y mantenimiento en los centros educativos ya que muchas veces la información se vuelve obsoleta o los nuevos funcionarios no están capacitados al ir incorporarse año a año a la escuela o liceo, además las personas con SA crecen y sus habilidades se van perfeccionando o cambiando en algunos casos.

Las capacitaciones deben ser pautadas (tratando temas puntuales, por ejemplo, “estrategias en el aula”, “estrategias deportivas”, “cómo tratar a los padres de las personas con síndrome de Asperger”, programa de habilidades sociales, etc.)

Es común referirse a los alumnos como “tímidos” o “callados” o a veces decir “está angustiad@”, quizá estamos dentro de las tres características que mencionamos al principio: alteración en la interacción, en la comunicación, e intereses restringidos en forma alterada y esta persona está dentro de los Trastornos del Espectro Autista en la categoría de Síndrome de Asperger leve.

En conclusión, la respuesta educativa debe darse mediante: una planificación adecuada para la persona con síndrome de Asperger, se tiene que informar y compenetrar a los compañeros, y formarse los funcionarios (desde el profesor hasta el portero, pasando por el director o la secretaria). La verdadera inclusión es adecuar el contexto junto a los recursos humanos y tecnológicos para que la persona se sienta plena en sus derechos y con una mejora en su calidad de vida, expresa la Psicóloga Mariela Gavranic.


Desde acción:ayuda hacemos llegar a Mariela Gavranic nuestro agradecimiento por su disposición y colaboración en esta entrevista, además de reconocer su excelente trabajo en difusión sobre el Síndrome de Asperger. Además, dejamos abierta la invitación a todos los profesionales interesados en colaborar con acción:ayuda mediante entrevistas o calboración con materiales, entrando en contacto con nosotros mediante Facebook o nuestro correo electrónico: accionayuda@outlook.com.

(El contenido de esta entrevista es responsabilidad del autor, en este caso la Licenciada en Psicología y difusora del Síndrome de Asperger, Mariela Gavranic. Por consultas, tanto a Mariela como a acción:ayuda, pueden comunicarse mediante el correo electrónico mencionado anteriormente)

Creative Commons License
Interview to Mariela Gavranic by Mariela Gavranic in collaboration with acción:ayuda is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
Based on a work at www.accionayuda.com.uy.

Comentarios

  • Natalia espindola

    Felicitaciones..soy docente tengo una niña con tea nivel 3..la infotmacion es muy util y a marcos felicitacioned..un genio adelante!!!

  • Lorena Sonderegger

    Felicitaciones por el proyecto ojalá sirva para poder tener una población más humana y mejorar el relacionamiento entre las personas.
    Todos los temas van a ser muy interesantes seguro. Un orgullo que los Uruguayos empezemos a preocuparnos por las cosas que de verdad importan. Saludos

  • Enrique Terradas

    Tengo un nieto con asperger y es muy difícil la sociedad en que vivimos no los reconocen como personas con problemas los discrimina y no hay docentes suficientes ni centros adecuados para sacarlos adelante gracias a la madre y familia se encuentra bien estudiado, con mucho sacrificio pero va saliendo adelante

  • BEATRIZ GONZALEZ

    ESTAMOS ENTRANDO EN ESTE MUNDO COMPLETAMENTE DESCONOCIDO DE UN DIGNÓSTICO AUTISTA , QUE PUDE DESPLAZARSE A TGD , SEGÚN RESPONDA A LAS TERAPIAS.
    DESDE AGOSTO DEL 2.014 SE LE DETECTÓ ALGO , QUE DERIVÓ EN UN TRATAMIENTO DE SICOLÓGÍA FONOADIÓLOGA , FLOOR TIME Y SE LE AGREGARÁ TERAPIA SENSORIAL ADEMÁS DE JARDIN Y LA INTRODUCIÓN DE MAESTRA ESPECIALIZADA A PARTIR DE ESTA SEMANA

    TIENE 3 AÑOS, MI NIETA JUSTINA

    TODA INFORMACIÓN, ES ALGO QUE APORTA A NUESTRA IGNORANCIA , Y TODO SIRVE

    COMO ABUELA MI MEJOR HERRAMIENTA ES HABER PODIDO LOGRA LA ACEPTACIÓN Y CON ELLA EL AMOR Y LA PACIENCIA , QUERERLA COMO ES , Y BORRAR EL RICTUS DE MI CARA , CUANDO ESTOY CON ELLA SÓLO ME RIÓ Y TENGO FELICIDAD EN MI ROSTRO, POR QUE LA DISFRUTO , ASÍ PUEDO VENCER EL NO ESCUCHAR SU VOZ O NO PODER ATRAER SU ATENCIÓN O NO PODE EVIATR SUS BERRINCHES

    ES TODO AMOR Y COMPRENSIÓN EL CAMINO A RECORRER PARA QUE ELLA NO SUFRA , VERNOS SUFRIR.

    NO HABLA PERO ESTOY SEGURA QUE ENTIENDE TODO Y SU SENSIBILIDAD MÁS QUE LO COMÚN

    ES LA LUZ DE MIS OJOS Y LA VERDADERA RAZÓN DE MI VIDA , NADIE ME NECESITA ´TÁNTO COMO ELLA Y ES TODO PARA MÍ.

  • Natalia Cotelo

    Muchas gracias por difundir el tema. Soy estudiante de profesorado y llevarè este tema para tratarlo en mi parcial de Observaciòn y Anàlisis de Instituciones Educativas y difundirlo lo màs que pueda.

  • Rosanna

    Excelente artículo y muy buena plataforma donde estar enterados, gracias!!

  • Lucy Prendes

    Creo que hay que lograr promocionar a todos los centros educativos este tipo de información…al final siempre depende de encontrar algún docente con interés e iniciativa sino no se mueve nada..muchos centros se quedan en más de lo mismo